Tjedan obilježavanja: Međunarodni dan epilepsije, 10.2.2025. godine, Nacionalni dan oboljelih od epilepsije i Valentinovo, 14.2.2025.

Ovaj tjedan, od 10 do 14. veljače u DIP-u će biti u duhu ljubavi za sve, u duhu slanja poruka javnosti o važnosti uključenosti, smanjenja stigmatizacije  i predrasuda o osobama s invaliditetom i osobama s epilepsijom te Dana sv. Valentina,  zaštitnika ljubavi.

Zašto je važno govoriti o epilepsiji i ljubavi?

EU je donijela Deklaraciju o epilepsiji: https://www.epilepsija.hr/?page_id=656  jer oko 6 000 000 ljudi u Europi boluje od epilepsije, a 300 000 je novodijagnosticiranih slučajeva godišnje.  Liječenje je uvelike napredovalo, a većina ljudi ne bi imalo trajne posljedice po zdravlje da su na vrijeme došli na liječenje.

Uz epilepsiju se i dalje vežu brojne predrasude koje dovode do stigmatizacije osoba koje boluju od epilepsije. Mnoge osobe s invaliditetom iz skupina za koje djelujemo, uz teškoće koje su im primarne, boluju i od drugih bolesti poput epilepsije.

Mnoge su predrasude u javnosti o toj bolesti koja je uvijek imala prizvuk neobičnog. U Hrvatskoj ima oko 45.000 oboljelih od epilepsije, oko 30% oboljelih ili 15.000, mlađe je od 18 godina. Svaka 20-ta osoba doživjet će epileptički napadaj, a svaki 50-ti će bolovati od epilepsije. Incidencija i prevalencija epilepsije veće su kod osoba muškog spola i kod osoba starije životne dobi.  Liječenje epilepsije ima uvijek multidisciplinarni timski pristup (neurolog, neuroradiolog, neurokirurg, specijalist nuklearne medicine, psiholog i psihijatar). Osim lijekova, sve je uspješnije kirurško liječenje epilepsije koje  postaje sve učinkovitije, sigurnije i manje invazivno. Danas je uspješnost potpune kontrole epileptičnih napada viša od 80 posto, što ranije nije bilo moguće. Iz tog razloga oboljeli od epilepsije povlačili su se u svoje obitelji, prihvaćali radna mjesta ispod razine njihove edukacije i bojali su se trudnoće i poroda.

E pa zato nam je jako važno obilježiti s ljubavlju ove dane,  a glavni sastojak ljubavi je podrška.

Osobe s epilepsijom trebaju našu podršku kako ih drugi ne bi stigmatizirali. I osobe s epilepsijom su sigurno bile zaljubljene i voljene, kao i svi mi, ali i isključene iz društva upravo radi stigme koja ih prati.

Ono što im najviše treba je da ih volimo i dajemo podršku. Najveću bol osobama s epilepsijom izaziva izoliranost iz zajednice, otkazi zbog epilepsije, nemogućnst da se bave sportom iz nerazumijevanja i okoline i same obitelji i neprihvaćenost u zajednici u kojoj žive.

Većina osoba koja ima epilepsiju susreće se sa stigmatizacijom, već u obrazovnom sustavu, što dovodi do pogoršanja zbog stigmatizacije i društvene isključenosti. Prema istraživanju provedenom još 2002. godine, u kojem su sudjelovali učitelji s riječkog područja, tijekom rada susreli su se s učenikom oboljelom od epilepsije (I. Prpic et al. / Epilepsy & Behavior 4 (2003) 142–145 143). Pokazalo se da većina učitelja smatra da nema dovoljno znanja o epilepsiji, ali i oko 60% nastavnika nije doznalo o epilepsiji učenika od roditelja, nego iz drugih izvora, što već dovoljno govori o strahu roditelja od stigme.

Također, učitelji se ponašaju prezaštitnički prema učenicima koji boluju od epilepsije, ali su i svjesni svojega ponašanja prema učenicima koji boluju od epilepsije, pa se i ponašaju na različite načine. Zaključak koji autori navode u istom istraživanju je da se odnos prema učenicima koji boluju od epilepsije nije postao kvalitetniji unazad 30 godina. Isto tako, obzirom na inkluzivno obrazovanje te mogućnost da se epilepsija pojavi kod djece s ostalim teškoćama u razvoju ili bez teškoća, u kombinaciji s drugim bolestima ili samostalno, ne čudi da učitelji ne mogu zauzeti čvrst stav o tome kako se odnositi prema učenicima oboljelima od epilepsije.

Zato smo 2016 pokrenuli program osposobljavanja odgojno obrazovnih djelatnika i ostalih osoba koje rade s djecom i mladima o epilepsiji kako bi stvorili  preduvjete za zdravo odrastanje bolesne djece i mladih odnosno sprječavamo njihovu stigmatizaciju u suradnji s cijelim timom iz KBC, koji dijagnosticira i liječi djecu oboljelu od epilepsije, prof. dr.sc. I. Prpićem, dr.sc. I. Vlašić Cicvarić i medicinskom sestrom J. Begić. Tijekom provedbe  projekta EPI u vrtiću i školi i iz 10 godišnjeg iskustva u radu s osobama s invlditeomt koje ujedno i boluju od epilepsije u DIPu sretali smo se s brojim predrasudama, koje najčešće proizlaze iz straha i neznanja.

Naš doprinos smanjenju stimatizacije osoba s epilepsijom dajemo svaki dan u radu s našim dipovcima, ali i kroz osposobljavanja za odgojno obrazovne djelatanike i durge osobe koje rade s djecom i mladima, prema progrmau edukacije koji smo verificirali pri nadležnom ministarstvu još 2018 godine.

Neka kriva vjerovanja ili predrasude o epilepsiji i djeci ili osobama s epilepsijom koja  bitno utječu na socijalnu isključenosti ove skupine:

Netočno: Ne smije plivati   / Točno: smije plivati i na bazenu i u moru ali pod nadzorom –   posljedica je su mnoge osobe bile često izolirane jer im nisu dali da sudjeluju u aktivnstima kao i njihovi vršanjaci..

Netočno: Ne smije sudjelovati u fizičkim aktivnostima ili sportu. / Točno: mije u većini, osim ektremnim sportovima;  posljedica je da se ne bave sportom ili rekereacijom čime se dodatno narušava njihvo zdravlje, bavljenje sportom općenito ima vrlo povoljne učinke, a kod osoba s epilepsijom uočen je i povoljan utjecaj na učestalost i težinu napadaja!

Netočno: Ne može raditi / Točno: Iako epilepsija ne dovodi do nesposobnosti stjecanja bilo kojeg znanja ili vještine, prilikom odabira zanimanja nužno je procijeniti rizik negativnih posljedica do kojih bi mogao dovesti epileptički napadaj za vrijeme obavljanja posla. U tom smislu neophodno je provesti procjenu radne sposobnosti.

Netočno: Epilepsija je psihička bolest! / Točno: ne nije, nego najčešće neurološka, Uzroci pojave epileptičkih napadaja, osim nabrojenih bolesti, mogu biti i dugotrajnije sprečavanje spavanja, hipoglikemija (niska koncentracija šećera u krvi), duži i intenzivniji tjelesni napor, (nedovoljna opskrba mozga kisikom), a u rjeđim slučajevima i emocionalni stres. Treba naglasiti da jedan napadaj ne čini bolest, te da je potreban detaljniji neurološki pregled i obrada kako bi se postavila konačna dijagnoza epilepsije.

Netočno: Epilepsija je zarazna! / Netočno: Epilepsija nije zaraza, to su razne aktivnosti u mozgu različtih uzroka, intenziteta i trajanja.

Što je epilepsija možete doznati i u priručnicima poput: Život s epilepsijom: https://www.epilepsija.hr/wp-content/uploads/knjizica1.pdf i https://www.epilepsija.hr/wp-content/uploads/knjizica2.pdf

Najčešći uzrok ovakvim predrasudama je strah iz neznanja. Zato je važno znati kako postupiti kada je netko u vašoj blizini dobio veliki napadaj.  Zapamtite, osobe s epilepsijom se  ne sjećaju da su imale napadaj. Eplepsija ima puno vrsta:

• Generalizirani toničko-klonički napadaj – (grand mal) tonička rigidnost udova praćena tremorom, karakteristično jaki napadaji Često počinje iznenada, s naglim gubitkom svijesti, snažnim krikom i padom na tlo. Može doći do pojave pjene na ustima, ugriza jezika te ispuštanja stolice i urina..
• Apsans – (petit mal) koji karakterizira nagli početak i nagli prekid (rijetko duže od 45 sekundi), izmijenjena svijest, tonički grčevi, automatizirani pokreti, , ali je očuvan tonus mišića te ne dolazi do pada. Često se dugo ne prepoznaju.
• Mioklonički nagli trzaji – koji mogu biti udruženi s drugom vrstom napadaja, ako bolesnik ima miokloničke trzaje, liječimo primarni tip napadaja.
• Atonički napadaji – nagli gubitak posturalnog tonusa pri čemu dolazi do padanja iz uspravnog položaja i čestog ozljeđivanja.

Ako se nekome dogodi gran mal ili drugi oblik napada. pokušajte ostati pribrani, maknite sve oko sebe i..

• Uklonite iz blizine bolesnika sve predmete koji bi ga mogli ozlijediti;

• Pod glavu postaviti mekan i ravan predmet (jastuk, torbu, odjevni predmet),

• Otkopčate bolesniku ovratnik košulje;

• Postavite  ga u bočni položaj;

• Ne postavljajte nikakve predmete u usta bolesnika;

• Nemojte davati tekućinu u tijeku napadaja;

• Nije uputno držati bolesnika, niti pokušavati fizički zaustaviti;

• U slučaju napada duljeg od pet minuta, pozvati Hitnu pomoć!

Još malo o  važnom danu:

Zajedničkom inicijativom Međunarodnog ureda za epilepsiju (engl. International Bureau for Epilepsy, IBE) i Međunarodne lige protiv epilepsije (engl. International League Against Epilepsy, ILAE), nastao je Međunarodni dan epilepsije, koji se od 2015. godine obilježava svakog drugog ponedjeljka u veljači kako bi se promovirala svijest o epilepsiji diljem svijeta. (Zavod za javno zdravstvo RH)

Hrvatski sabor je 17. listopada 2008. godine donio odluku o proglašenju 14. veljače Nacionalnim danom oboljelih od epilepsije.  Epilepsija je poremećaj funkcije mozga koji se očituje epileptičnim napadajima – iznenadnim epizodama poremećene motorike, senzibiliteta, ponašanja, percepcije, a u određenom broju slučajeva i svijesti. Tijekom napadaja se mogu javiti grčevi mišića, smetnje osjeta, njuha, vida ili sluha, kao i određeni stupanj poremećaja svijesti.