POZIV NA OBILJEŽAVANJE SVJETSKOG DANA SVJESNOSTI O AUTIZMU
Jesmo li spremni uključiti “drugačije“?
Pozivamo Vas da svojom prisutnošću i objavom obilježite Svjetski dan svjesnosti o autizmu u Društvu za istraživanje i potporu, Wenzelova 2, Rijeka, u ponedjeljak, 3.4.2023. godine, u 12:00 sati.
Podršku će nam dati Hotel Hilton Costabella, Rijeka, čiji će predstavnici, generalni manager, Ryan Gauci, i voditeljica ljudskih resursa, Nataša Kovačić Stilinović, posjetiti DIP i naše članove. Počastiti će nas s kolačima iz Hotela, kako bi dali svoj doprinos i podršku našem radu. S Hotelom Hilton smo započeli suradnju u 2022. godini, a temelj naše suradnje su zajednički ciljevi, usklađeni s UN-ovim globalnim ciljevima održivog razvoja. Hotel Hilton razvija kulturu društveno odgovorne tvrtke, podržava lokalnu zajednicu, koristi usluge malih i srednjih tvrtki iz lokalne zajednice, zapošljava osobe s invaliditetom, brine o kulturi poštivanja različitosti među zaposlenicima, ali i o okolišu (https://esg.hilton.com/toward2030/). Naša poslovna suradnja se razvija u više smjerova, upravo zbog njihove misije i kulture poslovanja. Ovo zajedničko obilježavanje Svjetskog dana svjesnosti o autizmu je samo dio naše nove priče, koju gradimo za naše članove i zajednicu u kojoj živimo.
Svjetski dan svjesnosti o autizmu obilježava se od 2. travnja 2008. godine, kada je ovaj dan uvršten u kalendar Svjetskih dana Ujedinjenih naroda. Obilježavanjem ovog dana Glavna skupština UN-a želi skrenuti pozornosti javnosti diljem svijeta na sve veće izazove s kojima se susreću osobe s ovim složenim poremećajem. Prema nizu istraživanja, osobe s autizmom i njihove obitelji posebice su ranjiv dio populacije, koji zahtijeva sustavna rješenja i stalnu podršku i skrb zajednice u kojoj žive.
Prema podacima Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo u Primorsko-goranskoj je županiji dijagnosticirano i/ili registrirano (HZJZ, 2021.) 266 osoba s poremećajem iz spektra autizma (PAS). Među njima, najviše je onih u dobi od 0 do 19 godina. To znači da se u posljednjih 20-tak godina ozbiljnije pristupilo dijagnostici, jer “autizam” na nestaje s godinama. Osobe ili nauče kako živjeti u svojoj okolini i okolina “nauči” kako živjeti s njima, ili, s druge strane, nemaju osigurane jednake mogućnosti, pa su u prvom planu neki drugi, sekundarni poremećaji ili dijagnoze, nastale kao posljedica neprimjerene skrbi i prilagodbe okoline. Hrvatska, pa tako ni Primorsko-goranska županija, još uvijek nemaju “Centar za ranu intervenciju” koja je najvažnija u daljnjem razvoju za svu djecu s teškoćama u razvoju, pa tako i za djecu s PAS. Smatra se da se autizam javlja u omjeru 1 na 100 osoba. (NHS, UK National Autistic Society, https://www.autism.org.uk/advice-and-guidance/what-is-autism. U našoj Županiji ih sigurno ima više, jer se svakodnevno susrećemo upravo s ovom populacijom; s onima kojima PAS nije dijagnosticiran u djetinjstvu.
U novije vrijeme se sve više govori o “neurorazličtiosti” i “neurotipičnim“ osobama, kako bi se naglasilo da svi imamo neki svoj model kognitivnog odgovora na stvarnost i druge oko sebe, što predstavlja inkluzivni model za različitosti. Neurorazličite osobe su osobe iz spektra autizma, ADHD-a, s disleksijom i disgrafijom, kao i osobe s intelektualnim teškoćama ili teškoćama u učenju i dr. Iako postoje kritike i opreke, ovaj model je izbrisao stigmu “bolesti“ s autizma, što stvara nove mogućnosti za podršku i skrb radi uključivanja u zajednicu.
Među ostalim osobama s invaliditetom ili djecom s teškoćama u razvoju, postoje i osobe kojima ovaj poremećaj nije “primarna dijagnoza” pa se pretpostavlja da takvih osoba, kojima treba podrška i skrb kako bi razvili svoje mogućnosti, ima puno više. U desetogodišnjem radu DIP-a, često smo se susretali s posljedicama neprimjerene skrbi, kao rezultatom nedostatka dijagnostike i time primjerenih rehabilitacijskih postupaka. Radi se najčešće o djeci ili osobama s kombiniranim teškoćama, a najčešće se ističu one koje zahtijevaju najveće prilagodbe sustava. Uz autizam često idu i ADHD, disleksija, epilepsija i intelektualne teškoće, ali i poremećaji poput anksioznosti i depresije. U našem smo se radu susreli s mnogim mladima kojima tijekom školovanja nije dijagnosticiran poremećaj iz spektra autizma, pa se često prilikom razvojnih promjena dešavaju i promjene u ponašanju, upravo zbog neprimjerenog oblika školovanja i neprimjerenog socijalnog okruženja. Neke osobe iz spektra imaju teškoće u učenju, neke ne. Raspon različitosti među osobama iz spektra je velik, zato je uobičajeno reći da se radi o “osobama iz spektra autizma”.
Izazovi s kojima se susreću djeca i osobe s PAS vidljivi su na svim razinama sustava i u svim razvojnim fazama:
- Neprimjerena i neujednačena dijagnostika (nema nacionalnog centra za autizam) pa neki jesu, a neki nisu registrirani u sustavu, što uzorkuje neprimjerenu skrb i obrazovanje.
- Nedovoljno razvijen sustav rane intervencije (iako u PGŽ postoje brojne udruge koje intenzivno rade na ranoj intervneciji, poput Udruge za skrb autističnih osoba, Udruge Svjetionik i druge).
- Neprimjeren sustav školovanja, u školama koje nisu spremne prilagoditi se inkluzivnom obrazovanju ili u izoliranim ustanovama.
- Neprimjerena zdravstvena skrb (nemogućnosti dobivanja skrbi i često nedostupna zdravstvena skrb na primjereni način). Veliki pomak je postigao Savez udruga za autizam Hrvatske (SUZAH) u suradnji s Udrugom za autizam Zagreb. Postignut je dogovor s Ministarstvom zdravlja o uvođenju Protokola za prijem i zdravstvenu obradu osoba s autizmom http://www.autizam-suzah.hr/wp-content/uploads/2023/02/Upute-za-postupanje-PSA-medicinske-ustanove-4.pdf
- Male mogućnosti skrbi i podrške nakon izlaska iz obrazovnog sustava, iako, ako im se osigura primjerenu podršku, osobe iz ovog spektra mogu biti dobri radnici i vrijedni članovi našeg društva.
DIP je i za ovu skupinu organizirao socijalnu uslugu poludnevnog boravka i psihosocijalne podrške, jer nam se od osnutka pridružuju mnoge mlade osobe i njihove obitelji kojima se zdravstveno stanje pogoršava zbog nedostatka skrbi i podrške i uključivanja u zajednicu. No oni nisu izolirani u zasebnoj skupini, nego žive, uče i vesele se životu zajedno s drugim osobama s invaliditetom s različitim teškoćama, brojnim volonterima i u zajednici, aktivno sudjelujući u strukturiranim aktivnostima. Njima i njihovoj obitelji dajemo podršku u rješavanju svakodnevnih izazova, kako bi zajedno stvarali mogućnosti za zajednicu jednakih mogućnosti.
Neka svima bude jasno, često se u potrazi za uzrocima i posljedicama nastanka autizma, kao i zbog nemogućnosti da se uspostavi odgovarajući model ponašanja, rješenje traži u osobi, a ne u okolini. Razvijaju se netočna i kriva uvjerenja o osobama iz spektra autizma, što često dovodi i do predrasuda, do opasnih intervencija ili onih intervencija koje dovode do stagnacije, narušavanja zdravlja i nemogućnosti razvoja osobe:
- Autizam nije bolest, osobe iz spektra autizma na drugačiji način vide svijet oko sebe i na nama je da nađemo načine kako doprijeti do njih. Očituje se u teškoćama u društvenim interakcijama i komunikaciji te “neuobičajenim“ ponašanjem za one koji nisu iz spektra. Ne možemo liječiti autizam, možemo samo naći načine kako utrti komunikacijski put ka njihovom svijetu. Često se za osobe s autizmom kaže kako su “u svom svijetu”. Oni žive u istom svijetu kao i svi drugi, samo ga doživljavaju na drugačiji način. Ukoliko ih društvo ne prihvaća, nije čudno što su izolirani. Pristupa li im se na neprimjereni način, nemoguće je ući u njihov svijet.
- Društvo i sustav ih najčešće izolira, onemogućava im druženje s vršnjacima, ograničava njihov boravak u redovnim vrtićkim ili školskim programima, ili ih previše izlaže nepovoljnim utjecajima okoline. Djeci i mladima s autizmom je boravak među vršnjacima nužan kako bi naučila socijalne vještine i kako bi se okolina prilagodila njima, ali u uvjetima u kojima se okolina zna prilagoditi njima.
- Često se može steći dojam da su agresivni, ali to je samo njihov odgovor na okolinu; nisu agresivniji od drugih.
- Često mogu izgledati kao hladni i bez emocija, ali to uopće nije tako; prema bliskim osobama pokazuju emocije, kao i u za njih povoljnom okruženju. Povoljno okruženje ne znači “pod staklenim zvonom”, nego u okolini koja razumije njihov način komunikacije.
- Biti osoba iz spektra ne znači da te osobe ne mogu imati prijatelje i živjeti kvalitetan život.
- NHS, prema znanstvenim istraživanjima, jasno upućuje javnost da:
- uzrok autizmu nije u lošem roditeljstvu, cjepivu, dijeti i da nije zarazan. https://www.nhs.uk/conditions/autism/what-is-autism/
Na kraju, kao i svim drugim ljudima, osobama iz spektra autizma treba društvo, trebaju prijatelji, osobe koje će ih voljeti, ali na nešto drugačiji način.
Jesmo li spremni uključiti “drugačije“?
Marta Berčić, predsjednica DIP-a
Kontakt: [email protected], 0915580920
